O Fundacji Rak'n'Roll oraz o tym, co się pisze i mówi na temat raka

Jakiś tydzień temu całkiem przypadkiem trafiłam na stronę www fundacji Rak'n'Roll. Na strony fundacji i organizacji "związanych z nowotworami" zwykle nie zaglądam, bo od początku postawiłam na "pracę własną", medycynę naturalną i makrobiotykę, a metody alternatywne lub naturalne raczej nie należą do tych, które oficjalnie się promuje.

Ja w trakcie chemii, kwiecień 2010.

Przeglądając filmy w sekcji "Wygraliśmy z rakiem" natrafiłam na film Pauli, która niedawno zmarła. Myślę, że dosyć ryzykowne jest mówienie o sukcesie w walce z rakiem w odniesieniu do osób, które są w trakcie terapii, a tak właśnie było w tym przypadku (i jeszcze paru innych). O śmierci Pauli dowiedziałam się z jej bloga Paula i Pan Śmieciuch, na którego trafiłam też całkiem przypadkiem. Trochę to nieodpowiedzialne ze strony osób z Fundacji, że nie kontrolują zawartości swojej strony...

Fundacja "Rak'n'Roll" z pewnością robi dużo dobrego, ale myślę, że ogromną wartością (poza propagowaniem badań kontrolnych i właściwego nastawienia do choroby itp.) byłoby uświadamianie ludzi, że rak ma przyczyny, które w znacznej mierze sami możemy kontrolować (stąd potrzeba zmian w wielu obszarach życia), i że same badania tzw. profilaktyczne (a w rzeczywistości diagnostyka) niewiele tu  pomogą. Chyba jeszcze nie zdarzyło się, żeby dzięki badaniu ktoś nie zachorował, a wykrycie choroby we wczesnym stadium to moim zdaniem tylko częściowy "sukces" - mam mieszane uczucia co do skuteczności metod diagnostycznych, które w moim przypadku zawiodły całkowicie. Poza tym, sukcesem jest zdrowie, a nie wczesne wykrycie choroby, jak zwykło się uważać.
Rak to nie wyrok, ale to też nie zabawa, co w jakiś sposób sugeruje nazwa fundacji, a przynajmniej takie odnoszę wrażenie. To nie błahostka, nad którą nie warto załamywać rąk. Nie wystarczy myśleć pozytywnie, żeby wyzdrowieć (a takie przesłanie niosą moim zdaniem treści przedstawione na stronie www Fundacji). To niestety nie jest takie proste, bo rak to choroba dotykająca wielu różnych aspektów naszego życia i mająca wiele złożonych przyczyn.
Inna sprawa, o której już wcześniej wspomniałam, to publikowanie "success story" osób, które jeszcze się leczą. Bo czy za zdrowego można uznać kogoś, kto nadal przyjmuje "ciężkie" leki, bez których istniałoby znaczne ryzyko nawrotu?
Statystyki dawały mi 2 lata życia, które właśnie mijają, mój onkolog nieco więcej (nawet kilkanaście...), ale z zaznaczeniem, że w moim przypadku "rak to będzie choroba przewlekła", i że będę się na nią leczyć do końca życia (o wyzdrowieniu w moim przypadku, z punktu widzenia medycyny konwencjonalnej, nie ma mowy). A ja tak nie chcę - chcę być zdrowa bez leków, ale żeby odbudować zdrowie potrzebny jest mi czas (dlatego poddałam się leczeniu konwencjonalnemu) i zmiany, zmiany, zmiany tego wszystkiego, co spowodowało, że w wieku 29 lat usłyszałam diagnozę "rak piersi z przerzutami do kości". Moja choroba jest dla mnie pewnego rodzaju darem, bo dzięki niej wspaniale odmieniłam swoje życie i odzyskałam utraconą nad nim kontrolę. To wszystko jest jednak bardzo trudne i wymaga wiele pracy i wytrwałości. Myślę, że mając spore możliwości medialne, Fundacja mogłaby dużo zdziałać w zakresie propagowania nie tylko pozytywnego, ale także świadomego i realistycznego podejścia do choroby. Można je ująć słowami: nikomu nie zależy na naszym zdrowiu bardziej niż nam samym. Takie podejście zmusza do szukania najlepszego rozwiązania, do refleksji nad sobą i światem, i wzięcia odpowiedzialności za własny los. Fakt, że zwróciłam się w stronę metod naturalnych (wspomniana makrobiotyka, ale też medytacja, joga, medycyna chińska, ziołolecznictwo i wiele, wiele innych) zaowocował nie tylko bardzo dobrym samopoczuciem w trakcie leczenia, co jest chyba rzadkością gdy otrzymuje się chemię co tydzień przez całe pół roku, ale także szalenie motywującym przekonaniem, że to ja odpowiadam za mój dalszy los, a nie lekarz, który nawet gdyby był najlepszym lekarzem świata, to i tak nie będzie mu tak zależało na moim zdrowiu jak mi samej.
Każdego miesiąca spędzam długie godziny w szpitalu onkologicznym i ciężko jest mi pogodzić się z faktem, że widzę wciąż nowe twarze - chorych ciągle przybywa. I ci ludzie nie dość, że cierpią, to jeszcze nie mają pojęcia, że jest mnóstwo możliwości walki z chorobą. tylko trzeba rozumieć jej mechanizmy i być wytrwałym, bo zmiany (oczywiście tylko na lepsze:), które rak na nas wymusza nie są wcale łatwe. A i później, gdy sytuacja jest w miarę opanowana, trzeba zmagać się z efektami ubocznymi konwencjonalnej terapii, jak choćby "chemo brain".
Nie rozumiem dlaczego nawet ci, którzy mają dobre intencje i chcą wspierać chorych na raka, jak Fundacja Rak'n'Roll, nie mówią wprost: rak to bardzo ciężka choroba, gdy jej nie zrozumiesz i nie zaczniesz pracować nad sobą i ze sobą to nie masz szans na powrót do zdrowia. Ale gdy weźmiesz odpowiedzialność za swoje życie i zdrowie to możesz odmienić swój los. Rak to cierpienie, leczenie, którego skutki będą odczuwalne przez wiele lat (na temat chemii też zaczynają krążyć różne "legendy" a to jest po prostu śmierć dla wszystkiego, co żyje), trudne decyzje i zmiany, w których trzeba wytrwać.
Dziś mówi się "rak to nie wyrok", "wyroluj raka, to nie cuda, to medycyna", "myśl pozytywnie", zamiast mówić jak jest naprawdę, a szkoda, bo w ten sposób buduje się fałszywe przekonania, np. o nadrzędnej roli badań diagnostycznych (mammografia nie jest niczym więcej!), o tym, że trzeba się oddać w ręce lekarzy i bezwzględnie ich słuchać (wolę nie myśleć, co by było ze mną gdybym tak zrobiła), itd.
Na szczęście, w przestrzeni publicznej, w mediach pojawiają się też głosy, które propagują realistyczne podejście do raka. Krzysztof Krauze w wywiadzie dla GW napisał:
Z rakiem nie ma tak, że przychodzi pacjent do lekarza i mówi: "Niech mnie pan leczy". Rak wymaga kreatywności. Dieta, ruch i panowanie nad swymi emocjami to trzy najważniejsze ścieżki do ozdrowienia.
Czasami chciałabym być ministrem zdrowia, żeby to wszystko odmienić, żeby mój głos się liczył, żebym mogła pomóc innym. Na swoich doradców wzięłabym specjalistę od makrobiotyki, lekarza tradycyjnej medycyny chińskiej, naturoterapeutę, homeopatę i jeszcze może trenera rozwoju osobistego, który czuwałby nad zdrowiem umysłów i dusz narodu... Jednak proponowane przez nich rozwiązania, które wymagają "pracy własnej", mogłyby okazać się zbyt trudne do wdrożenia, bo większość z nas jeszcze wciąż żywi przekonanie, że nad naszym zdrowiem czuwa ktoś inny (lekarz, farmaceuta), a my ze swojej strony musimy zrobić tylko minimum tzn. jeść mięso (oj, lepiej nie przyznawać się onkologowi do weganizmu), pić jogurty Actimel (choć podobno w USA nie mają korzystnego wpływu na odporność;), poruszać się co nieco i przyjąć odpowiednią ilość suplementów, które zapewnią nam kondycję i dodadzą energii...